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燕玲這天想吃茶點,老爸便即時餵她吃卷蛋,之後還細心地替她抹乾淨嘴巴。
台灣有個「睏熊霸」樂隊,成員全都是孩子患有罕見疾病的老爸,六十五歲港版「罕爸」鍾成偉說,如果香港有類似組織,他都想參加,因為長年周旋在有精神病的妻子與患有多發性硬化症的女兒中間,他也需要抖抖氣。
近有朋友邀請我去看台灣紀錄片《一首搖滾上月球》,說那幾個罕爸的故事很像我,應該會有共鳴。可是我不想看亦不敢看,所以推辭了。說真的,不看這套電影,我也清楚知道家有罕見疾病子女的爸爸會有多大壓力,因為我正身歷其中,無謂再走入戲院勾起自己的傷痛吧!很多認識我的朋友,都戥我淒涼,因為一屋兩個女人也有病,靠我照顧。唉,沒有淒涼不淒涼的,我雖然是老粗,但也曉得一個道理,老婆是自己娶的,女兒是自己生的,作為男人,照顧她們,本就是天經地義的事。
燕玲小時候非常精靈可愛,也甚少病痛。 病發初期,燕玲還可以勉強走路,但未幾病情便急走下坡。
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